Dagelijks kampen er in Nederland meer vrouwen met endometriose dan dat er diabetespatiënten zijn. De schatting is dat één op de tien vrouwen een vorm van endometriose heeft, maar dat aantal ligt waarschijnlijk hoger, namelijk één op de zeven. Besef, de meeste mensen hebben nog nooit van endometriose gehoord, maar deze chronische ziekte belemmert ontzettend veel meisjes en vrouwen in hun dagelijks leven.
Veel meiden voelen zich daardoor niet serieus genomen en de uiteindelijke diagnose wordt vaak pas jaren na de eerste klachten gesteld. Dit was ook het geval bij Claire (24) en Kim (23). "Er werd gezegd dat de pijn nou eenmaal bij je menstruatie hoort", geven beiden aan.
Vrouwen met endometriose trekken massaal aan de bel, 'zet je leven op z'n kop'
Wat is Endometriose?
Wanneer het endometrium - slijmvlies - dat in de baarmoederholte zit, buiten de baarmoeder komt, spreken we over endometriose, van eerstegraads tot vierdegraads - afhankelijk van hoe ernstig het is. 👉🏽 Endometriose is een ziekte waarbij slijmvlies dat lijkt op het slijm dat normaal aan de binnenkant van de baarmoeder zit, ook op andere plekken in de buik zit, bijvoorbeeld achter de baarmoeder, bij de eierstokken of tegen andere organen aan. Het endometrium achtig weefsel is in verschillende delen van het lichaam mogelijk.
Ook al is het een vrouwenaandoening, het wordt tijd om de zaak serieus te nemen, niet alleen vanuit idealistisch oogpunt, maar ook vanuit sociaaleconomische belang. Daarom doe ik graag een oproep aan ziekenhuizen, onderzoekers en artsen: jullie zijn in staat om grondig onderzoek te doen naar de oorzaken.
Symptomen van Endometriose
Dit zorgt voor klachten: bijvoorbeeld als de endometriose gaat kleven aan de darmen kunnen darmproblemen en pijn bij de ontlasting ontstaan. Of wanneer endometriose aan de eierstokken gaat kleven kunnen vruchtbaarheidsproblemen ontstaan. 👉🏽 Menstruatiepijn, buikpijn, last van de darmen, vermoeidheid en pijn bij de seks zijn de vaakst voorkomende klachten bij endometriose, maar een vast klachtenpatroon is er niet.
Lees ook: Hoe auto afschrijving berekenen?
Alleen vrouwen met een menstruatiecyclus hebben last van endometriose. Endometriose heeft kenmerken van een auto-immuunziekte. Een ziekte waarbij het immuunsysteem zich keert tegen lichaamseigen weefsel. Dit kost veel energie.
Hoe erg de klachten zijn, verschilt ook per persoon. De een heeft heel veel endometrioseplekken, maar relatief weinig klachten, terwijl iemand anders met slechts een klein beetje endometriose superveel pijn kan hebben. De endometriose zit bij Claire achter haar baarmoeder, tegen haar darmen aan, wat de uitstralende pijn in haar buik en rug verklaart.
Vrouwen met endometriose hebben vooral rondom de menstruatie maar ook daarbuiten hevige pijnklachten. Vrouwen met endometriose kunnen allerlei klachten ervaren die vaak hun dagelijkse leven even op pauze zetten. Symptoom nummer 1 is echter simpelweg: pijn.
Uit een onderzoek uit 2021 (1) bleek dat 59% van de vrouwen met endometriose aangeeft al meer dan vijf jaar bekkenpijn te hebben gehad. Endometriose doet écht pijn, op allerlei verschillende momenten. Dat zorgt ervoor dat je veel minder van die momenten kunt genieten.
Quote: Ik voelde me totaal niet serieus genomen. Claire weet hoe het voelt om niet serieus genomen te worden terwijl je aan alles voelt dat er iets misgaat in je lijf.
Lees ook: Vind de perfecte autodealer in Huizen
Claire en Kim merken dat er vanuit hun omgeving niet altijd begrip is voor hun situatie. "Want wanneer is pijn te heftig? Dat is voor iedereen anders", vertelt Kim. "Veel mensen hebben nog nooit van endometriose gehoord. Ze snappen niet dat ik helemaal op ben halverwege de dag. Leeftijdsgenoten zeggen dan: 'wat saai', maar ik kan er niks aan doen." Ook Claire krijgt dat soort reacties.
Ook Kim weet hoe het is om telkens weer met je klachten naar huis te worden gestuurd. Haar zorgen begonnen toen ze een aantal jaar geleden merkte ze dat ze telkens veel pijn had in haar schouder als ze ongesteld was. "Het was op een gegeven moment zo'n duidelijk patroon dat ik dacht: hier klopt iets niet."
Quote: Als ik me de eerste keer door m'n huisarts had laten afschepen met 'het hoort erbij', had ik nu nog steeds niet geweten dat ik het had.
Gynaecoloog Marlies erkent ook dat huisartsen vaak niet genoeg rekening houden met endometriose. "Een huisarts kan soms zeggen: 'het hoort erbij'. Dan denk je als vrouw al snel: oké, dan zal het wel zo zijn. Dan ga je niet wéér naar de dokter. Maar als je elke maand krom ligt van de buikpijn en niet normaal kunt functioneren, kan het niet normaal zijn."
Coby Maasbach van de Endometriose Stichting hoort dit soort verhalen keer op keer terug. "Dan wordt er gezegd dat het tussen hun oren zit of dat het door de stress of een seksueel trauma komt. Vaak barsten vrouwen in huilen uit als ze eenmaal de diagnose krijgen, omdat ze blij zijn dat er eindelijk een naam is voor wat ze mankeren."
Lees ook: Elektrische Auto Pechhulp
Volgens Claire is het daarom een goed idee om onderwerpen als endometriose ook tijdens seksuele voorlichtingen te bespreken. "Als het over menstruatie gaat is het heel ongemakkelijk, alsof je het moet verbergen. Maar het is belangrijk dat er meer openheid over komt."
Naast een luisterend oor zijn, hoopt Claire ook andere meisjes en vrouwen te kunnen aansporen naar de dokter te gaan wanneer ze twijfelen over hun menstruatieklachten. "Ik merk dat er een hoge drempel is om het erover te hebben met de huisarts of het verder te laten onderzoeken. Maar om vrouwen sneller te kunnen helpen aan endometriose is ook verandering bij huisartsen nodig."
Als jong meisje was er een moment dat ik om de huisarts smeekte. Die keer lukte het wonderbaarlijk genoeg. Hij drukte wat op mijn buik, terwijl ik hem uitlegde dat iedere ongesteldheid aanvoelde als een bevalling en dat ik mij zorgen maakte. Ook legde ik hem uit dat mijn buik regelmatig flinke stompen kreeg. Hij wist dat mijn thuis allerminst ‘normaal’ was, maar ja.
Instinctief wist ik dat er iets niet klopte, zeker nadat ik in 2007 acuut op de operatietafel kwam te liggen, omdat een cyste, ongeveer zo groot als een ei, op springen stond. De tweede operatie in 2013 onderging ik omdat ik geen kinderen kreeg. Van binnen werd ik door vierdegraads endometriose aangetast.
Nu ben ik ‘aan de andere kant’ gekomen en begrijp dat schaamte onzinnige ruis is. Ik sta voor empathie en weiger te verbergen wat ik weet, temeer omdat dit soort onderwerpen nog altijd taboe zijn, maar niet in mijn beleving - volgens wat ik juist acht. Dit is wie ik ben wereld en dat is alles behalve standaard.
Ik moet het doen met betekenis vinden in het spirituele en rust in het emotionele. Het was hard werken, maar het is gelukt. Ik laat los, ga door en focus mij op wat ik met de kennis, kunde en ervaring moet; wat in mijn macht ligt. Vandaar het Endometriose Platform met idealisme als basisingrediënt.
Oorzaken van Endometriose
Tot op heden wordt er internationaal slechts uitgelegd wat er bij endometriose in het lichaam gebeurt, of medici spreken vaag over mogelijke factoren. Het KRAS-gen en auto-immuniteit worden regelmatig in relatie gebracht tot de aandoening. Dan denk ik: wat als de oorzaak toch volledig nature en niet nurture is?
Een echte oorzaak van endometriose is nog niet gevonden. Zolang er geen manier is om zaken vast te stellen, kan ik in het kader van de biologische kinderloosheid, nooit voor mijzelf hardmaken dat die eerste achttien jaar doorslaggevend zijn. Feiten zijn feiten, alleen heb ik er in dit verband niks aan.
Er zijn veel theorieën over het ontstaan van endometriose. Een mogelijke oorzaak is z.g. retrograde menstruatie. Het probleem zou kunnen ontstaan tijdens de aanleg van een embryo.Er zou sprake zijn van een probleem in de afweer, endometriose heeft kenmerken van auto-immuunziekten.
Sommige experts (2) beginnen te vermoeden dat milieutoxines (3) een rol kunnen spelen. We weten ook dat endometriose oestrogeenafhankelijk is, een hormoon dat gevoelig is voor hormoonontregelaars zoals die milieutoxines. Het weer in balans krijgen van oestrogeen kan dus een van de sleutels van de behandeling zijn.
Een andere theorie over de oorzaak van endometriose is dat het auto-immuun (5) kan zijn. Daarom is het ook belangrijk dat er in de behandeling een focus is op het remmen van ontstekingen en je darmgezondheid op peil houden: 70-80% van je immuunsysteem komt “uit” je darmen namelijk.
Er is geen duidelijkheid over de exacte oorzaak van endometriose. De reguliere medici gaan uit van een ziekte zonder duidelijk aanwijsbare oorzaak. ‘Idiopathisch’ noemt men dat. Een nieuwe studie onder 155 vrouwen met endometriose suggereert dat fuso-bacteriën de boosdoener zijn. Dit is een bacterie die vaak wordt aangetroffen in de mond, het maag-darmkanaal en de vrouwelijke geslachtsorganen.
Ook is bekend dat in het bekken van vrouwen met endometriose bacteriële toxines (celwandbestanddelen van beschadigde of dode bacteriën) worden gevonden die de ontsteking-stimulerende werking van oestrogeen nog een handje verder helpen. Of andersom; de aanwezigheid van deze bacteriële resten veroorzaakt juist de immuundisfunctie in het endometriumweefsel. Ik heb het hier over lipopolysachariden of lipoglycanen, ook wel afgekort als LPS.
Dr. Lara Briden uit Nieuw-Zeeland houdt zich ook bezig met endometriose en is van mening dat endometriose deels een auto-immuunziekte is. Endometriose is volgens haar een ontstekingsziekte die wordt beïnvloed door hormonen, maar niet wordt veroorzaakt (!) door hormonen. Het is, op zijn minst, gedeeltelijk, een ziekte die veroorzaakt wordt door een ontregeld immuunsysteem.
De kern van de vraag is waarom het immuunsysteem zo van streek raakt van endometriumachtig weefsel buiten de baarmoeder bij de ene vrouw en bij de andere niet. Want retograde menstruatie komt bij veel vrouwen voor die niet allemaal last hebben van endometriose.
Vrouwen met endometriose zouden oestrogeendominant zijn. Estradiol is het belangrijkste oestrogeen bij vrouwen en zorgt voor celvermeerdering. Door estradiol dat in de eiblaasjes (follikels) in de eierstok wordt gemaakt, groeit maandelijks het baarmoederslijmvlies aan. Progesteron wordt na de eisprong gemaakt en zorgt voor rijping van cellen. Bij een tekort aan progesteron, dat vaak optreedt bij het ouder worden van de eierstok vanaf ongeveer 35 jaar, kan baarmoederslijmvlies meer aangroeien.
Een andere oorzaak van oestrogeendominantie is als oestrogenen niet goed worden afgebroken. Hormonen worden met behulp van enzymen afgebroken. Daarbij worden hormonen in eerste instantie wateroplosbaar gemaakt en daarna onwerkzaam gemaakt. Hierbij zijn verschillende factoren van belang.
Bij dit dieet wordt ervan uitgegaan dat sommige voedingsmiddelen kunnen bevorderen dat het immuunsysteem actief wordt tegen lichaamseigen weefsel. Er zijn aanwijzingen dat dit het geval kan zijn bij gluten (bepaalde bouwstoffen van eiwit in granen, in het bijzonder in tarwe en spelt). Maar ook melkeiwit (caseïne) zou deze problemen kunnen veroorzaken. Ook wordt suiker vermeden bij het endometriosedieet.
Gluten en caseïne zouden de darm te doorlaatbaar maken. Dit heeft als gevolg dat het immuunsysteem na eten van deze eiwitvormen overmatig actief wordt. Bij het endometriosedieet wordt in de eerste plaats veel groenten gegeten. Ongeveer 500 gram per dag of meer. Verder wordt er fruit gegeten, maar niet meer dan 2 stuks per dag.
Diagnose
Door de uiteenlopende symptomen is het vaak moeilijk om de juiste diagnose op het spoor te komen. Het duurt gemiddeld ruim 7 jaar voordat die gesteld wordt!
Behandeling van Endometriose
De behandeling bestaat uit ofwel pijnstillers, hormonen ofwel een operatie of een combinatie hiervan. Pijnstillers verhelpen de endometriose niet, maar dempen de (menstruatie)pijn die kan ontstaan bij actieve endometriose. Hormonen kunnen ervoor zorgen dat baarmoederslijmvlies heel dun en inactief wordt.
Voordat je dus akkoord gaat met een operatie, of andere behandelingen, ga erachteraan of dit voor jou de juiste optie is. Dat kan een operatie of de pil zijn, maar dat hoeft dus niet. Er is werk aan de winkel!
Je kunt zelf genoeg doen om je klachten te verlichten en beter door de nare periodes heen te komen. Het is belangrijk om je darmen en bloedsuikerspiegel happy en gebalanceerd te houden.
Ook melatonine helpt bij het verminderen van klachten die horen bij endometriose (6), zoals menstruatiepijn, pijn bij seks en pijn bij plassen of stoelgang. En je slaapt er beter door! Begin met een lagere dosis van ongeveer 3 mg en verhoog indien nodig naar verloop van tijd.
Zoals ik eerder al zei, is het zaak om je slaap en stress aan te pakken. Ook bewegen is belangrijk voor wie last heeft van endometriose. Bovendien pak je zo ook je stressmanagement aan.
Bij een operatie worden actieve endometriosehaarden zoveel mogelijk verwijderd en worden verklevingen die mogelijk ontstaan zijn, zoveel mogelijk losgemaakt. Deze ingrepen kunnen meestal laparoscopisch (via een kijkoperatie) plaatsvinden, maar soms is grotere snee in de buikwand nodig. Helaas kunnen door een operatie altijd weer nieuwe verklevingen ontstaan.
Soms worden er sterker werkende hormonen ingezet, die ervoor zorgen dat de hormooncyclus compleet onderdrukt wordt. Het nadeel van deze behandeling is dat deze gepaard kan gaan met overgangsklachten en dat langdurige toediening van deze middelen niet mogelijk is.
Sterker nog, behandeling is gericht op het verlichten van de klachten. Het slechte nieuws is dat er geen behandeling met succesgarantie is die je endometriose doet verdwijnen.
Daarnaast is er een verband tussen het immuunsysteem en de ‘bacteriële-besmettingstheorie’. De kern van de vraag is waarom het immuunsysteem zo van streek raakt van endometriumachtig weefsel buiten de baarmoeder bij de ene vrouw en bij de andere niet. Want retograde menstruatie komt bij veel vrouwen voor die niet allemaal last hebben van endometriose. Kennelijk ruimt het immuunsysteem dit bij de ene vrouw gewoon op en bij de andere leidt het tot endometriose.
Hormonen kunnen ervoor zorgen dat baarmoederslijmvlies heel dun en inactief wordt. O.a. de hormonen in ‘de pil’ zorgen daarvoor. Hetzelfde effect is er op endometrioseweefsel. Dit effect kan ook optreden bij het Mirena-spiraaltje.
Veel vrouwen hebben ook last van vermoeidheid. Vermoeidheid ontstaat omdat endometriose altijd gepaard gaat met hoge activiteit van het immuunsysteem.
Omdat te veel cortisol leidt tot verminderde afbraak van oestrogenen in de lever kan vermindering van stress helpen bij het verminderen van symptomen van endometriose. De dingen waar we elke dag opnieuw stress van hebben zijn niet altijd te vermijden.
Als je met een endometriosedieet wilt beginnen kun je het internet nazoeken voor tips. Wil je je vitamine D waarde optimaal maken dan is een meting van het gehalte door bloedonderzoek zinvol.
Regelmatig (kracht)sport doen kan het afbreken van adrenaline bevorderen. Voldoende slapen (7-9 uur per nacht) is essentieel om stress te beperken.
Bij onderzoek zijn o.a. mindfulness en yoga effectief gebleken. Complementaire behandelingen kunnen ook effectief zijn bij endometriose. Laat je daartoe begeleiden door een arts of therapeut met ervaring in deze betreffende complementaire geneeskunde. Zoals orthomoleculaire geneeskunde, acupunctuur of ayurvedische geneeskunde.
Endometriose en andere aandoeningen
Vrouwen met endometriose hebben vaak ook andere aandoeningen die samengaan met ontregeling van auto-immuniteit of pijn.